クロイツフェルト・ヤコブ病の看護日記

麻衣子の記録 写真編14

麻衣子は料理が好きだった。暇さえあれば、台所に立って何かしていた。最初のマンションから団地に引っ越すとき、麻衣子は、深夜まで、お世話になったマンションの台所を磨いていた。他の部分の掃除に比べれば、明らかに、台所の掃除に圧倒的な力が込められ…

麻衣子の記録 連載第41回

7月20日(月) 海の日 9:40 麻衣子の病室へ。はじめに、スポンジ歯ブラシで水を飲ませる。ウェットティッシュで顔を拭いてやる。 10:00 眠っていたが、目を開けた。目をピクピクさせた。発作か? また、目を閉じた。 10:10 検温、血圧測定。 10:15 目を閉じ…

麻衣子の記録 連載第40回

7月18日(土) 9:50 麻衣子の病室へ。 10:00 薬を飲ませる。ひとりの看護師さんが、私が薬を飲ませている様子を見学していた。 10:20 掃除のおばさんと、麻衣子の病気について話す。 10:30 ギター型の発作がある。比較的穏やかだった。向かいの個室の老人(…

麻衣子の記録 連載第39回

7月16日(木) 9:40 麻衣子の病室へ。麻衣子の顔を見ると安心する。元気なら、尚更だ。口の中をきれいに、鼻の中のごみをとってやる。向こう向きに体位変換。弱い痴呆発作があった。 10:20 看護師さんに体を拭いてもらい、着替えさせてもらった。 10:50 とて…

麻衣子の記録 連載第38回

7月13日(月) 9:40 病室に入る。麻衣子は生気のない顔をしていた。部屋が暗いせいかもしれない。水を含ませたスポンジ歯ブラシで歯をきれいにして、リップクリームを塗ってあげると、きれいな顔になった。 10:50 病室に入って、1時間ほどになるが、発作はほ…

麻衣子の記録 写真編13

私が麻衣子に水分を与えるときに使用したシリンジと口腔ケアに使用したスポンジ歯ブラシ。 歯ブラシはドラックストアにあったが、シリンジはネットで探して購入した。 毎回、使い捨てのもの。

麻衣子の記録 連載第37回

7月11日(土) 10:20 病室へ。弱々しく感じるが、落ち着いて寝ている。口の中をきれいにしてやろうと、スポンジのブラシを口の中に入れたら、そのスポンジに含まれている水を飲んでいる。喉が渇いていたのかもしれない。薬が効いて来たのか、喉を鳴らして眠…

麻衣子の記録 写真編12

フェイスブックへの投稿 (2015年7月10日) 家内が入院してから、57日目になります。競走馬のトレーニングセンターのある街の病院へ転院して、4日目です。この病院には、認知症のお年寄りの患者が多く、大学病院とは様子が大分違います。自宅から車で40分ぐ…

麻衣子の記録 連載第36回

7月8日(水) 朝、9時に家を出て、9時40分ぐらいに病院に着き、夜7時頃に病院を出て、家に戻るという生活が始まった。以前と違って、夜間は自宅でゆっくり休むことができた。早く、この生活のリズムに慣れなければと思った。これまでとは違って、私一人で、…

麻衣子の記録 連載第35回

5 転院 7月7日(火) 転院日だった。そして、今日は七夕の日だった。朝から、ずっと発作があった。激しく、全身の筋肉が収縮する発作。両腕が回旋する発作。 看護師さんから、退院は普通の洋服でと言われていた。だから、パジャマを洋服に着替えさせた。麻衣…

麻衣子の記録 写真編11

担当医の話の通り、夜中に、点滴による抗痙攣剤の投与が始まった。 生理的食塩水、抗痙攣剤、また、生理的食塩水の点滴。

麻衣子の記録 連載第34回

7月6日(月) 4:55 口を開けて、穏やかに眠っている。 6:15 びっくり反射が3回ぐらいあった。少し体が動き始めている。 6:50 体が収縮する反射が連続で何回もあった。苦しそうだった。お茶を飲ませた直後だったので、水分摂取と関係があるのかとも考えた。 7…

麻衣子の記録 連載第33回

7月4日(土) 11:30 麻衣子の病室へ。麻衣子は発作に苦しんでいた。発作が終わると、泣き出した。 12:08 頬に触れてやる。 12:10 やっと落ち着いて笑顔になった。 12:48 「二人は80歳」の歌を聴かせる。 14:25 弓を引くような、ギターを弾くような姿勢の発作…

麻衣子の記録 写真編10

フェイスブックへの書き込み 2015年7月3日 お久しぶりです。 発症してしまえば、現代医学では治療法なし、致死率100%、平均余命約1年という病気があります。 そんな恐ろしい病気が我が家へやってくるとは、考えもしませんでした。 7日には、大学病院から、…

麻衣子の記録 連載第32回

7月3日(金) 1:40 目を覚まして、声を出している。喉が渇いたのかな? おむつ交換、体位変換。 2:32 少し声を出している。左腕が動いている。 2:58 口を開けている。穏やかだ。 7:00 眠っている。 8:00 顕著な発作が始まった。 8:15 担当医の回診。担当医に…

小説「麻衣子の記録」について

小説「麻衣子の記録」はB6判、265ページ。 表紙の写真は36年前の新婚旅行時に私が撮影したものを、古い写真のように加工して使用した。 印刷製本は冊子プリントサービスの会社、2カ所に50部ずつ、計100部を発注した。 費用を抑えるために、表紙カバーは、用…

麻衣子の記録 連載第31回

6月30日(火) 0:35 両腕が動く。息づかいが聞こえる。眠りたいのに、まだ眠れない。 0:40 左手が動いている。 1:40 手を握ってやる。 3:20 やっと眠る。2時間ぐらいは眠った。 5:45 右手がしきりに動く。こんなに苦しめられ、麻衣子にとっては、「もういい…

バラをいただいた

麻衣子の昔の友達から、豪華なバラの花をいただいた。(11月18日) いただいてから20日経ったが、バラは、3分の1がまだ咲いている。(12月8日) 終わったバラは挿し芽にした。うまく根が出るかどうか?

麻衣子の記録 連載第30回

6月29日(月) 1:15 体位変換。ぐっすり眠っている。その後、点滴の閉塞が2回。 2:35 麻衣子は目を開けている。発作が起きているようだ。かなり大きな長い発作だった。寝ている間の発作は珍しい。ちょっと心配になった。点滴が閉塞したので、看護師さんに来…

麻衣子の記録 連載第29回

6月27日(土) 15:00 病室に行くと、麻衣子は体を拭いてもらっていた。付き添いをしてくれていた麻美と美帆を家に帰した。朝は、薬(夜の2分の1量)をもらわなかったそうだ。 15:25 麻衣子は目を開けていたが、眠っているようだった。 15:40 乳酸菌飲料を飲…

麻衣子の記録 連載第28回

6月25日(木) 3:55 体位変換。 4:45 「うっ、うっ、うっ」と喉を鳴らしている。苦しいのだろうか、喉が渇いているのだろうか。乳酸菌飲料少量を飲ませる。 5:00 すやすや眠っている。 5:05 目覚めたので、乳酸菌飲料少量を飲ませる。 5:30 目覚めている。 5…

麻衣子の記録 連載第27回

6月23日(火) 2:10 おむつ交換、体位変換。よく眠っている。 3:10 よく眠っている。 3:40 目を開けている。「えーん」という声を出す。また、目を閉じた。 4:10 体位変換。よく眠っている。 4:30 目を開けた。 4:50 びっくり反射(両腕)。また、眠り始めた…

麻衣子の記録 連載第26回

6月22日(月) 1:45 点滴が閉塞する。 5:20 検温、血圧測定。おむつ交換、体位変換。夜は、体が動いて、よく眠れなかったようだ。 7:30 寝不足のせいだろうか、この時間まで眠っていた。 7:40 乳酸菌飲料とスイカの汁を飲ませる。 7:50 看護師さんと、麻衣子…

麻衣子の記録 写真編9

昨日の麻衣子の命日には、研究学園駅前のマンションに暮らしている美帆と、ふたりで、駅前の寿司店で昼食をとってから、麻衣子の墓参りに行った。 「麻衣子の記録」は、製本業者に発注して、とりあえず、100部作った。自費出版ではなく、私家版製本である。…

麻衣子の記録 連載第25回

6月21日(日) 0:25 目を開けて、手を動かしている。何を考えているのだろう。考えることが果たしてできているのか。私はそのそばで、簡易ベッドに横になって、「お一人様で生きていく」という本をタブレットで読んでいる。お一人様なんて、考えたくもないの…

麻衣子の記録 連載第24回

6月19日(金) スーパーが10時開店で、スイカを買ってから、病院へ行ったので、午前11時30分頃になっていた。「おつかれさん、もうかえっていいよ」というと、美帆はプイッと帰った。怒っているらしかった。突然、泊まらされたのだから、当然だな。 さらに弱…

麻衣子の記録 写真編8

明日、12月4日は、麻衣子の命日。 麻衣子が、天国へ旅立ったのは2015年のこの日だった。 早いもので、もう5年になる。 麻衣子は、「墓石の下には眠らない」と思っていたかも知れないが、そんなわけにはいかない。 麻衣子の友達や同僚にお参りして貰う場所は…

麻衣子の記録 連載第23回

6月18日(木) 夜中は、予想に反して、よく寝ていた。 3:50 目を開けて、歯ぎしりをしている。発作のようだった。 4:45 完全に目覚めた。体が勝手に動く発作があった。そして、泣いた。歯ぎしり。 5:35 体位変換とおむつ交換。シーツを濡らす。ずっと激しい…

麻衣子の記録 連載第22回

6月15日(月) 5:50 朝の発作は比較的弱いものだった。泣き出すかと思ったら、声を立てて笑ったりした。いつも、この時間帯は表情が穏やかで、私が一番幸せになれるひとときであった。血圧125-85、体温37.1度。 7:18 おしっこが大量で、シーツまで濡らして…

麻衣子の記録 写真編7

不随意運動が激しくなった頃、麻衣子のベッドの柵には、クッション材が巻かれた。 ベッドの柵に体をぶつけても、怪我をしないようにするためだった。 クッション材を巻く作業は、麻衣子がベッドに横たわっている状態で、数人の看護師によって行われた。 廊下…