8月23日（日） 8:40 麻衣子の病室へ。目を閉じていたので、このまま、目が開かないのではと心配になる。乳酸菌飲料を飲ませる。口の中と顔をきれいにしてやる。強く両足が収縮する発作があり、表情も不安そうだった。薬を飲ませる。表情が良くなってきた。 1…

これは、転院してから、最初の25日間の入院費（7月分）の請求書。 保険点数は1点＝10円というから、57,134点で571,340円が医療費になる。 3割負担だったら、約170,000円だ。 でも、ヤコブ病は指定難病（指定感染症第5類）だから、医療費は公費。 私が支払わ…

ヤコブ病には、まだ治療法はない。

フェイスブックへの投稿 （2015年8月22日） 家内の入院は今日で100日目になりました。入院直後、主治医から余命1ヶ月を宣告された家内は、3ヶ月を過ぎた今も、がんばって生きてくれています。朝、車で病院へ行き、病室へ入っていくまでが、私が一番苦しいと…

8月21日（金） 9:40 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。喉のネバネバをとる。薬を飲ませる。 10:15 看護師さんと職場体験の中学生に口の中や顔をきれいにしてもらう。 10:35 右足が動く。表情は悪くはない。 11:20 義母がやってくる。 12:05 左頬がピク…

8月20日（木） 9:40 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませ、喉のネバネバをとる。固まったものが、かなりあった。 9:55 薬を飲ませる。乳酸菌飲料を飲ませる。麻衣子の両手は胸の所にあり、右手を少しだけ動かしている。表情は、まだまだ元気な気もするし、弱…

8月18日（火） 9:45 麻衣子の病室へ。 10:00 喉をきれいにして、乳酸菌飲料を飲ませる。 10:15 右足の収縮発作。薬を飲ませる。乳酸菌飲料を飲ませる。表情は元気だ。 10:48 体を拭いてもらい、着替えをしてもらう。看護主任さんから、「中心静脈栄養にした…

看護師さんから、「ご主人は物書きの仕事をしているのですか？」と聞かれた。病室で、天声人語の書き写しをしているところを見られたらしい。 「違います、以前、数学の教員をやっていました」と答えた。

8月17日（月） 9:45 麻衣子の病室へ。点滴の針がなかなか入らなかったが、太い血管があったので、そこに差し替えたそうだ。昨日の後半の輸液を速度を速めて注入しているらしい。命綱はいつまで続くのか？ 乳酸菌飲料を飲ませる。 10:30 検温。看護師さんから…

8月15日（土） 9:40 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませた直後に発作があった。喉のネバネバをとって、顔をきれいにする。 10:10 薬を飲ませる。 10:15 乳酸菌飲料を飲ませる。麻衣子は元気だ。 10:20 看護師さんによる口腔ケア。「オワオワ」発作。検温、…

午後4時ごろ、聾学校の教頭先生、Ｎ先生、Ｓ先生が見舞いに来てくれた。教頭先生とＮ先生には誰もいない日曜日の待合室で待っていてもらい、代表で、Ｓ先生に病室に入ってもらった。Ｓ先生は麻衣子にいろいろなことを話しかけてくれた。麻衣子はＳ先生の話し…

8月12日（水） 9:45 麻衣子の病室へ。 9:55 薬を飲ませる。乳酸菌飲料を飲ませる。直後に、左足の収縮発作。でも、表情は良い。私は安心、幸せな気分である。麻衣子は、まだまだ元気なのではと思う。 10:10 看護師さんによる口腔ケア。 10:30 喉のネバネバを…

8月10日（月） 9:45 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。 10:00 薬を飲ませる。お通じがないので、テレミンソフト座薬を使用したと、看護師さんから聞いた。 10:28 乳酸菌飲料を飲ませる。 10:30 看護師さんによる口腔ケア。顔もきれいにしてもらった。 …

8月8日（土） 9:45 麻衣子の病室へ。看護師さんに顔と口の中をきれいにしてもらう。 9:50 薬を飲ませる。 10:00 両足が動き、ギター型の発作がある。 10:20 右足中心の収縮発作がある。かなり長い。 10:35 薬が効いてきたようで、口を開け、目は閉じている。…

8月6日（木） 9:50 病室に入る。看護師さんによる口腔ケア。顔もきれいにしてもらった。私は、麻衣子に薬と乳酸菌飲料を飲ませた。元気だ。 10:25 すやすやと眠っている。熱がないようなので、今日はお風呂に入れてもらえそうだ。口を動かしている。何か食べ…

8月4日（火） 9:50 麻衣子の病室へ。麻衣子は目を見開いて、怖い顔をしている。乳酸菌飲料を飲ませる。喉をきれいに、歯をきれいに、そして、顔をきれいにしてあげる。 10:00 表情が怖い、怒りの表情というべきか。乳酸菌飲料を飲ませたら、表情が良くなって…

発病してからの麻衣子の病状は、最初の頃、パソコンのワープロソフトで記録（日記）していた。でも、病室で、いちいち、パソコンの電源を入れ起動していたのでは、ちょっと面倒な気がした。それで、小さなノートに記録するようにした。 ところが、時間刻みで…

8月2日（日） 9:40 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。口の中をきれいに、顔をきれいにする。 9:55 看護師さんが薬を飲ませてくれる。私は乳酸菌飲料を飲ませる。 10:10 口を開けていたので、乳酸菌飲料を少量飲ませる。病室で、麻衣子の穏やかな表情を…

7月31日（金） 9:30 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。口の中をきれいに、顔をきれいに。 10:05 発作がある。首を曲げ、声を出している。 10:15 検温、血圧測定。指にむくみが見られる。 10:20 目を上に向けて、口を開け、右手が動く発作が起きている…

お風呂から戻ってきて、気持ちよさそうな表情をしている。義母が買ってきてくれたネグリジェを着せてもらった。小さな花がたくさんプリントされたカラフルなネグリジェだった。麻衣子にとても似合っていると思った。若い看護師さんもネグリジェの柄がとって…

7月30日（木） 9:50 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。口の中をきれいに、顔をきれいにしてあげる。 10:20 薬と乳酸菌飲料を飲ませる。 10:40 右手と左足が、動く発作。口を開けて、目はうつろに、「うーん」という声も出している。 10:50 口をゆがめ…

7月29日（水） 9:30 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料を飲ませる。口と喉をきれいに、顔をきれいにして、リップクリームを塗ってあげた。 10:00 薬と乳酸菌飲料を飲ませる。ギター型発作がある。音楽に合わせて、手を動かしているようだ。喉を鳴らしている。 10:2…

麻衣子の学校の同僚が見舞いに来てくれた。でも、先生たちが会ったのは、あまりに変わり果てた、悲しい姿の麻衣子だった。

7月28日（火） 9:50 麻衣子の病室へ。乳酸菌飲料と水を飲ませる。顔をきれいに、口の中と喉をきれいに、髪をきれいにした。麻衣子はCDの音楽に合わせて、手を動かしているようだ。 10:20 ギター型発作だが、弱い。 10:55 左足が収縮する発作が、かなり長く続…

フェイスブックへの投稿 2015年7月27日 アルツハイマー型認知症は発症から終末まで、多くが10年以上の歳月で経過するのだと思いますが、家内の病気は、そのアルツハイマー型認知症を超特急で行くような難病です。家内は、発症から、１ヶ月あまりで、その人格…

7月27日（月） 10:00 麻衣子の病室へ。まず、乳酸菌飲料を飲ませる。そして、スポンジ歯ブラシで、歯をきれいに、ウェットティッシュで顔をきれいにした。 10:20 薬と乳酸菌飲料を飲ませる。ちょっと泣くので、また、乳酸菌飲料を飲ませた。音楽をかけてやる…

7月25日（土） 9:55 麻衣子の病室に入る。看護師さんが口の中をきれいにしてくれた。 10:10 発作のようなものもあったが、音楽を聴いて手を動かしているようだ。 10:25 抗てんかん薬のほかに、水薬下剤を飲ませた。便が出ないためだ。乳酸菌飲料も飲ませた。…

7月23日（木） 9:40 麻衣子の病室へ。まず、乳酸菌飲料を少量飲ませ、口の中をスポンジ歯ブラシできれいにする。顔をウェットティッシュで拭いてあげると、とても良い表情になった。CDでフォークソングを聴かせる。 10:13 とても表情がいい。落ち着いている…

フェイスブックへの投稿 2015年7月22日 家内の入院も、今日で69日目になりました。昨日は、急性期の患者のための一般病棟から、療養型病棟に移リました。個室を希望していたのですが、個室に空きがなく、大部屋になるのかと、とても心配でしたが、幸運なこと…

6 療養病棟で 7月21日（火） 9:50 麻衣子の病室へ。最初に、スポンジ歯ブラシで水を飲ませる。次にシリンジで乳酸菌飲料を飲ませる。収縮発作が起きた。ぎゅっと、体を収縮させた。かわいそうだ。 10:30 落ち着いている。 10:40 右手を動かしている。 10:45 …